La importancia de sensibilizar sobre el albinismo

En Puerto Rico, y en otros países del mundo, el albinismo es motivo de discrimen, violencia y estigmatización. Como resultado, las personas con este trastorno enfrentan desigualdad y retos por la falta de educación general sobre esta condición de salud. 

Según MedlinePlus, el Síndrome de Hermansky- Pudlak (HPS) es una forma de albinismo causada por un cambio en un solo gen. Puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con enfermedades pulmonares, renales e intestinales.
Existen ocho subtipos de este trastorno. Mayormente se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. 

Puerto Rico es el país que más pacientes tiene con (HPS). La incidencia predomina en el norte y oeste de la isla, pero ha comenzado a surgir en todas las regiones.  Se estima que por año nacen 10 niños con (HPS) en el país. En Puerto Rico la mutación 1 de (HPS) es la que mayormente predomina y es la más relacionada al desarrollo de fibrosis pulmonar.

Eduquemos y promovamos el bienestar para todas las personas que viven con este síndrome.

Referencias:

Revista Medicina y Salud Pública. (2019). Puerto Rico es el país con más casos de albinismo en el mundo. Recuperado de https://medicinaysaludpublica.com/puerto-rico-es-el-pais-con-mas-casos-de-albinismo-en-el-mundo/

Naciones Unidas. (sf). Día Internacional de Sensibilización sobre el albinismo, 13 de junio. Recuperado de https://www.un.org/es/events/albinismday/background.shtml

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001479.htm

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